18اردیبهشتماه؛ روز جهانی تالاسمی و بیماریهای خاص وصعبالعلاج
تعداد بازدید : 0
مبتلایان خاص را خاصتر دریابیم
نویسنده : نسل فردا / گروه سرگرمی
هجده اردیبهشتماه را روز جهانی تالاسمی، بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامیدهاند. بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایط ویژهای باید فراهم شود. درواقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت. درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور «بنیاد امور بیماریهای خاص» است.چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماریهای خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمانهای صعبالعلاج به حساب میآید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار میماند.بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از هجده اردیبهشتماه سال 1375 به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماریهای خاص درزمینههای مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد. از آنجا که متولی امر درمان درکشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است و سیاستهای بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین میشود، بنیاد امور بیماریهای خاص بهعنوان یک سازمان غیردولتی و با بهرهگیری از کمکهای مردمی برای بهبود وضعیت بیماریهای خاص تلاش میکند.تلاشِ بنیاد امور بیماریهای خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، درکشورِ خودمان و به شکلِ کاملاً رایگان انجام میشود.بودجه و منابع مورد نیاز فعالیتها و برنامههای این بنیاد، به طور عمده ازطریق کمک افراد حقیقی و حقوقی و نهادهای دولتی و غیردولتی تأمین میشود. با آنکه دولت و مراکز خیریه غیردولتی، برای تأمین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک میکنند، اما این کمکها در حدی نیست که پاسخگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلهای آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند؛ مشکلهایی ازقبیل:
ـ آزمایشهای منظم و دورهای و هزینههای سنگین آن.
ـ کمبود داروی بیماران خاص در داروخانه و افزایش سرسامآور قیمت دارو.
ـ فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیتهای شغلی خود را بروز دهند.
ـ طرد شدن بیماران مبتلا به ام اس از کانون خانواده و طلاق آنها (زنان) توسط همسرانشان که بارمشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر میکند.