![](/Resource/images/titrbullet.png)
هجدهم اردیبهشت ماه به عنوان روز بیماریهای خاص نامگذاری شده است؛
تعداد بازدید : 1
روزی به نام بیماریهای خاص و صعبالعلاج
نویسنده : یلدا توکلی/ گروه جامعه
امروز هجدهم اردیبهشت ماه به عنوان روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامگذاری شده است ، براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص و بیماریهای سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی جز بیماریهای صعب العلاج هستند.
کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان
بیماریهای خاص و صعبالعلاج در گروه بیماریهایی قرار میگیرند که شرایط درمانی ویژهای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماریها و پرداخت هزینههای بالا موجب میشود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند.درواقع این بیماریها هزینههای سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانوادهها، بیماران و نظام سلامت تحمیل میکنند که از طریق پوشش بیمهای تا حد زیادی از سنگینی بار آنها کاسته میشود.عنوان بیماریهای خاص برای اولین بار با شکلگیری بنیاد امور بیماریهای خاص بهکاربرده شد. با تلاش بنیاد امور بیماریهای خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان «بیماریهای خاص» به تصویب قانونی رسید.
سیستانوبلوچستان و هرمزگان و بیشترین بیماران تالاسمی
دکتر امیرحسام علیرضایی رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریها وزارت بهداشت است. وی با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبتشدهاند که ۱۵هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند. همچنین ۲ هزار و ۸۰۰ نفر جزو بیماران «اینترمدیا» و یک هزار بیمار نیز جزو «سیکلسل» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند. علیرضایی درباره مراکز خدمات تخصصی تزریق خون در کشور برای بیماران تالاسمی نیز گفت: ۲۴۰ بخش مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در بیمارستانهای دولتی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه میدهند. خدمات مراکز تخصصی تزریق خون شامل تزریق خون ، تزریق داروهای ویژه آهنزدا و سایرخدمات روتین میشود. همچنین آزمایشهای تخصصی مانند فریتین، MRI.T۲، توانبخشی و دندانپزشکی در ۳۰ قطب دانشگاهی انجام میشود. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریها وزارت بهداشت درباره جامعه آماری مبتلایان به بیماری تالاسمی گفت: ۵ استان سیستانوبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به سایر استانها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجه هستند.
اماس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماریهای خاص
وی وضعیت بیماران خاص و صعبالعلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمهای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد و گفت : اماس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماریهای خاص به حساب میآیند. بررسیها بیانگر این است حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور به بیماری اماس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماریهای تالاسمی و هموفیلی به ترتیب ۱۸ هزار و ۸۰۰ نفر و ۱۴ هزار نفر است. سرطان جزو بیماریهای صعبالعلاج به حساب میآید و برآوردها حاکی از آن است حدود ۴۰۰ هزار نفر در کشور با این بیماری دستوپنجه نرم میکنند. وی ادامه داد: در حال حاضر، ۳۸ هزار و ۹۵۱ بیمار دیالیزی در ۶۸۲ بخش دیالیز تحت درمان قرار دارند. همچنین تعداد تخت و دستگاههای دیالیزی موجود در کشور معادل ۹ هزار و ۱۹۹ مورد است. ۵ قلم از لوازم مصرفی دیالیز، تولید داخلی است و ۲نوع دستگاه دیالیز در کشور تولید میشود.
داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریها وزارت بهداشت درباره وضعیت دارویی بیماران دیالیزی گفت: داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار میگیرد. علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمهای بیماران خاص و صعبالعلاج اظهار کرد: تمام بیماران خاص از پوشش بیمهای رایگان برخوردار هستند. اعتبار ۷ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج در سال ۱۴۰۲ درنظر گرفته شده بود اما با توجه به افزایش تعداد بستههای خدمتی، این مبلغ به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ نیاز دارد.
تدوین بستههای جامع تشخیص و درمان بیماریهای خاص و صعبالعلاج
وی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با بیماریهای خاص و صعبالعلاج توضیح داد: «تدوین بستههای جامع تشخیص و درمان بیماریهای خاص و صعبالعلاج با پوشش حمایتی از محل بیمههای پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماریهای تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماریهای خاص و صعبالعلاج به حساب میآید.